蕪湖三歲女童身患罕見(jiàn)“粘多糖病” 希望社會(huì)伸援手

　　“粘多糖”，看到這三個(gè)字，很多人可能最先想到的是粘粘的麥芽糖，但實(shí)際上，這是一種非常罕見(jiàn)的疾病�；歼@種病的孩子被稱為“粘寶寶”，面容扭曲、關(guān)節(jié)僵硬、身材矮小……他們將承受極大的痛苦。蕪湖人包義平一家，就遭遇了這種殘酷命運(yùn)。前陣子，他帶著女兒來(lái)合肥治療。雖然女兒已獲得了移植骨髓的機(jī)會(huì)，一家人卻為巨額醫(yī)藥費(fèi)所困。uvx安徽網(wǎng)庫(kù) 地方門戶新聞?wù)?/span>

　　小女兒突染怪病uvx安徽網(wǎng)庫(kù) 地方門戶新聞?wù)?/span>

　　2012年4月，包義平的小女兒媛媛出生，給這個(gè)家庭帶去許多歡樂(lè)。但媛媛三個(gè)月大開(kāi)始，經(jīng)常出現(xiàn)拉肚子、感冒等不適癥狀，去醫(yī)院檢查也沒(méi)查出什么。又過(guò)了幾個(gè)月，媛媛的身體越來(lái)越差，而且眼睛越來(lái)越模糊，發(fā)育明顯緩慢，出生第17個(gè)月才能走路，且雙腿伸不直、呈外八字狀，后背脊椎骨上還出現(xiàn)了一個(gè)鼓起的小包。最終在上海的一家醫(yī)院，媛媛被診斷為“粘多糖貯積癥Ⅰ型”。uvx安徽網(wǎng)庫(kù) 地方門戶新聞?wù)?/span>

　　醫(yī)生說(shuō)，目前最佳的治療方法是移植造血干細(xì)胞，才有希望延長(zhǎng)孩子的生命。uvx安徽網(wǎng)庫(kù) 地方門戶新聞?wù)?/span>

　　希望社會(huì)伸援手uvx安徽網(wǎng)庫(kù) 地方門戶新聞?wù)?/span>

　　前段時(shí)間，上海那家醫(yī)院告訴包義平，他們已經(jīng)為媛媛找到了合適的骨髓移植供體。但讓包義平頭疼的是，對(duì)于僅靠他打工支撐的家庭，至少50萬(wàn)的醫(yī)藥費(fèi)顯然是個(gè)難以承受的天文數(shù)字。一家人在蕪湖的房子，還欠銀行十幾萬(wàn)貸款，為了給媛媛治病，他們已經(jīng)賣了房子，但即便如此，仍有30萬(wàn)缺口。uvx安徽網(wǎng)庫(kù) 地方門戶新聞?wù)?/span>

　　終日的操勞和憂心，讓包義平的妻子早早長(zhǎng)出了白頭發(fā)。大女兒雖然剛剛上小學(xué)，卻也懂事了，知道妹妹患有重病，經(jīng)常幫著媽媽帶妹妹，有一次寫(xiě)作文，她寫(xiě)的是：希望能變成一個(gè)天使，給妹妹變出一個(gè)健康的身體。uvx安徽網(wǎng)庫(kù) 地方門戶新聞?wù)?/span>

　　“希望能有好心人幫幫我們，幫我們留住才三歲的女兒！”包義平說(shuō)。uvx安徽網(wǎng)庫(kù) 地方門戶新聞?wù)?/span>

　　□延伸閱讀uvx安徽網(wǎng)庫(kù) 地方門戶新聞?wù)?/span>

　　粘多糖病：發(fā)病率約十萬(wàn)分之一uvx安徽網(wǎng)庫(kù) 地方門戶新聞?wù)?/span>

　　粘多糖病，是一種罕見(jiàn)的代謝性遺傳疾病，發(fā)病率大概只有十萬(wàn)分之一，是因蛋白聚糖降解酶先天性缺陷所引起的蛋白聚糖分解代謝障礙。患者中男性多于女性，多見(jiàn)于近親結(jié)婚者的后代，多有家族史。由于病癥侵蝕，身材矮小、面容粗陋、骨骼發(fā)育不良、智力低下等癥狀會(huì)伴隨在他們有限的生命里。粘多糖癥無(wú)相應(yīng)的特效藥物，特異的治療是骨髓移植。uvx安徽網(wǎng)庫(kù) 地方門戶新聞?wù)?/span>